IMG_6727.JPG

Chapter 4. The Bottom of The Pit

Fisiologis Papah (tubuh, gerak gerik dan fungsi sarafnya yang tertekan di otak karena hidrosefalus) got hindered as well by his psychological drawback. Semua orang kecuali dirinya bisa merasakan dan menyadarinya, sehingga sudah jelas menjadi penilaian objektif kalau Papah itu ngga “fit to work”. Clearly no employer would take on board individu yang ngga bugar pikiran dan mentalnya. Keadaan ini membuat Papah stress, saya kadang tahu beliau suka ngerasa gagal membahagiakan keluarga, kecewanya lebih besar daripada yang seharusnya. But he remained in denial, convincing himself and tried to convince others that he’s OK (lagi-lagi gejala obesif kompulsif).

Bayangin, situasi di atas gituuuu aja muter-muter saling mempengaruhi kaya lingkaran setan, semuanya udah ngga sehat bagi Papah.

Penyakit hati nya lambat laun menggerogoti Papah, termasuk merenggut kebugaran otak, dan sarafya. Mengingat lagi input dari Pak Wing, yang memicu cairan berlebih di otaknya bisa jadi bersumber dari stress.

How wondrous that our mind and soul can be a powerful force. A monster to ourselves.

Perlahan tapi pasti, things became worse.

Papah mulai menderita dementia. Dari Google, dementia describes a wide range of symptoms associated with a decline in memory or other thinking skills severe enough to reduce a person’s ability to perform everyday activities. Kalau ada yang pernah denger penyakit Alzheimer yang diderita Muhammad Ali sang legenda tinju dunia, nah ini adalah salah satu bentuk demensia yang umum. Kemampuan decision-making, problem solving & judgment, orientasi ruang dan waktu, kemampuan berbicara, semuanya bubar jalan.

Seandainya seseorang menderita penyakit fisik misal diabetes, orang awam di sekitar akan mudah memaklumi dan bersimpati. Tapi lain ceritanya kalau menderita mental health disorder, awareness soal penyakit psikologis masih minim, termasuk bagi keluarga kami, ketika ini semua terjadi sama Papah, ngga ada satu pun dari kami yang paham what’s going on. Apalagi orang lain yang melihat dari luar.

Once a very smart guy, Papah berubah drastis menjadi seperti orang “idiot” yang hilang arah, maaf bahasanya kasar. Siapa coba yang pernah atau bisa menyangka dan membayangkan kepribadian nya bisa jungkir balik dengan ekstrim. Kalau tidak peduli dan cenderung langsung nge-judge, orang-orang di sekitar kami pasti menyimpulkan bahwa Papah udah gila. Kami merasakan sendiri lingkaran teman dan kerabat kami makin menyempit, satu demi satu banyak yang menjauh dan meneruskan hidup tanpa menganggap Papah masih ada. Mungkin menjauh bukan berarti tidak peduli, bisa jadi ngga sanggup atau ngga tega juga melihat Papah terpuruk fisik dan mentalnya. Gapapa kami maklum. Justru kami bersyukur dengan cobaan ini, jadi jelas mana yang benar-benar kawan yang peduli hati, dan bisa kami andalkan pundaknya untuk sandaran, mendengar keluh kesah.

Pernah nih suatu hari kami pulang dari Cireundeu setelah mengunjungi rumah Eyang Uyut. Di jalan, mobil kami berhenti di indomaret. Ketika Mamah masuk ke toko, kami lengah sebentar aja lalu tiba-tiba Papah udah kabur dari mobil menyegat angkot yang lewat, minta dianterin ke Jalan Sudirman (padahal angkotnya jurusan kebayoran lama). Buru-buru lah saya menyusulnya, hampir aja supir angkot melaju kencang karena Papah nyuruh doi buat segera jalan. Saya pun lari-lari menghalau tranpost umum butut itu sambil mohon “jangan jalan paaak, ini Papah saya sakit, beliau aslinya ngga punya duit” sampai saya rebut dompet papah untuk menunjukkan isinya yang ZOONG ke supir angkot. Baru lah supirnya ngerem penuh untuk menurunkan Papah dari kendaraannya.

Di banyak kesempatan lain, karena gejala dementia nya, selesei mandi pagi, Papah yang belum tuntas mengenakan pakaian berlari-lari keluar rumah karena mau nyegat taksi untuk nyari kerja. Kancing terbuka, dada kemana-mana, zipper celana masih terbuka, sempak bisa keliahatan nih pasti. Gimana ngga, orang-orang kalau lihat akan menganggap Papah kurang waras. Well, nyatanya begitu, beliau ngga berfungsi sebagai manusia yang optimal.

Itu semua hanya beberapa contoh perilaku kejar-kejaran yang bisa terjadi setiap hari.

Dark were the days we went through. Banyak sekali konflik, saling salah paham, kami teriak marah-marah (sedangkan papah diam seperti anak kecil), kami marah karena sayang, menangis frustrasi karena semua orang dari kami ingin Papah sembuh, gondok karena kami ngga mengerti ujian macam apa ini, rindu ingin bercengkerama dengan “diri” yang tersembunyi dalam tubuh yang hilang orientasi akan ruang, waktu, fungsi dan tujuan hidup. Apalagi selama kemerosotan fisik dan mental, papah berubah jadi pendiam terhadap kami keluarga intinya, seperti orang bengong, mungkin kesel karena ini itu dilarang terus. Misterius. Padahal kami melarang karena sayang dan kuatir akan keselamatan beliau, demi tidak mencoreng nama baik keluarga, seperti misalkan “Pah jangan keluar rumah ngga pake baju, nyolong duit mamah buat kabur naik taksi, takut hilang di ibukota”.

Api semangat Papah hanya nyala kalau diajak ngobrol soal kejayaan masa lalu, ketemu orang baru, atau ketemu kawan-kawan lama. Kami heran luar biasa dengan watak kerasa kepala dan bingung ngga berujung bagaiamana mengobati hatinya. Nah, karena nihil pengetahuan soal ilmu psikologi, juga ngga ngeh kalau ada biro atau pusat konsultasi buat penyakit psikis, kami malah memandang ke-obsesif-an Papah seperti kasus orang yang kecanduan obat terlarang.

Gara-gara hal ini, pada tahun 2004 kami membawa Papah dari Alfa Indah, our long-time home sweet home, langsung ke pusat rehabilitasi di Tangerang Selatan. Ironis atau ngga, pusat rehab tersebut letaknya dekat dengan rumah tinggal kami di BSD sekarang. Ketika sampai di pusat rehab tersebut, para fasilitator dan psikiater meminta Papah untuk langsung dirawat inap supaya diberi tindakan.

Kalau boleh memutar waktu sekali lagi, rasanya pengen balik ke titik ini dan menyelamatkan Papah dari pusat rehab tersebut. Ketika harus meninggalkan Papah di sana, hati teriris rasanya sedih dan bersalah, ko tega-teganya kami sekeluarga menitipkan Papah di sana. Laporan dari fasilitatornya pun menyayat hati soal keadaan Papah ketika 3 hari pertama “dipasung” dengan paksa kudu minum obat untuk menenangkan perilakunya yang sporadis ngga terkawal karena “kekeuh” mau kabur nyari kerja. Menurut mereka, Papah dengan konsisten never give up (semangatnya emang jempol banget sih tapi) manggil-manggil perawat tanpa henti, minta dibebaskan dari ruang observasi/ tindakan.

Hiks Hiks…… anak macam apa, Papah dibiarkan terkurung seperti makhluk liar, rasanya ngga manusiawi banget. Menyesal sungguh menyesal, maafkan kami ya Allah, kami hilang arah juga karena ngga ada yang paham akan ujian MU saat itu. Mudah-mudahan semua ada hikmahnya.

Singkat cerita, di pusat rehab tersebut Papah didiagnosa mengidap Schizophrenia lalu diberi serangkai obat-obatan yang harus dikonsumsi terus-terusan, ngga boleh berhenti. Beliau sempet stay di rehab selama beberapa minggu. Memang Papah nampak lebih tenang berkat bantuan obat-obatan, tapi kondisi fisiologisnya luntur. Seakan-akan keras banget efek samping dari obatnya, Papah jadi bongkok, jalan susah kaya kakek-kakek, ngiler super banyak seperti anak bayi, dan ilernya ijo. Hiiii. Kami putuskan bersama untuk membawa Papah pulang. After all, the best support system is always your closest family.

Ikhtiar Mamah untuk mengobati Papah mashaAllah maksimal. Ngga cuman ke Pak Wing tapi banyak tempat kami singgahi demi kesembuhan fisik Papah. Saya ingat kami sekeluarga kerap nyetir jauh-jauh mencapai ke pelosok Jawa Barat, termasuk ke Bogor untuk mencoba segala macem pengobatan alternatif, entah pijit, tusuk jarum, bekam, reki atau apaa gitu yang metodenya mengendalikan energy atau aura, wallahu alam. Semua dicoba buat Papah asal halal dan sifatnya ngga sirik, plus ngga pake syarat mandi kembang atau pake mindah-mindahin penyakit dari tubuh manusia ke kambing. Semua terapis selalu bilang kalau hatinya Papah luar biasa keras “Pak Herry, saya bisa bantu ngobatin fisik Bapak supaya kembali sehat, tapi kalau hati cuma Bapak yang harus berusaha ikhlas. Udah lah pak, udah gantian masanya, biarin anak yang berkarya sekarang”.

Sayangnya, I don’t think Papah had the capability to utilize his right brain, karena selama hidup mungkin jarang banget meminta otak kanan bekerja. Padahal di sini lah letak si tuas pengontrol emosi. Sedih juga karena sebesar apa pun usaha kami sekeluarga untuk memberi Papah pengertian, that it’s OK to fail, that our family will still be in good shape, dan bahwa rejeki Allah pasti ada, beliau tetep ngga mampu mempraktekkan kata “ikhlas”.

***

Chapter 5. The Longest Yard. The Ups and Down.

Satu dua tahun pertama berjalan, apa aja yang terjadi? Keluarga kami tidak memiliki sumber pendapatan. Satu per satu aset keluarga dijual. Saya berhenti kuliah dari Malaysia dan pulang tanpa memiliki ijazah pendidikan tinggi (karena pas diboyong ke Malaysia baru kelas 2 SMA lanjut matrikulasi untuk masuk universitas).

Demi memiliki (ngga cuman) ijazah setara SMA, tapi juga masa depan yang jelas, saya mengambil ujian program pendidikan paket C. Program ini notabene adalah wadah atau jalan pintas buat mendapat sertifikat pendidikan bagi anak-anak nakal yang gagal di institusi pendidikan formal, misal di kick-out karena narkoba atau hamil di usia sekolah. Saking sudah tertanam stereotype yang demikain, ketika hari H ujian pengawas tes memandang rendah saya dan bertanya dengan sinis “kenapa kamu ga lulus dulu? Pasti nakal ya di sekolah?. Cih”

Rasanya pengan saya ajak gulat terus saya banting si Ibu pengawas yang judgmental banget. Memang sepele, tapi kapasitas emosional saya sebagai remaja saat itu masih cetek, apalagi di rumah menghadapi masalah keluarga, pas menerima komen negatif kasar dan insensitive, saya langsung merasa jadi “korban”. Hhhhh. Bu guru amatiran yang ngga memiliki perasaan, damn you woman.

Syukur banget proses ujian hanya sehari, setelah itu saya jadi punya ijazah yang kemudian dimanfaatkan untuk masuk universitas negri. Saya diterima Universitas Gadjah Mada di Jogja, ngga sengaja masuk jurusan Psikologi.

Padahal pas daftar online, jurusan yang jadi pilihan pertama adalah Komunikasi (Fakultas Sospol), lalu jurusan Management (Fakultas Ekonomi) menjadi pilihan kedua. Tapi alam semesta lalu “mengacak acak” sesuai takdir Allah. Ketika verifikasi ulang, ada error di system yang membuat pilihan pertama saya menjadi Psikologi. Pas melihat lembaran konfirmasi keberhasilan verifikasi, saya bingung jurusan apa nih, yaudah lah pasrah males ngurusin salah output dari komputer. Biaya masuk kuliah 5 juta rupiah. Baru tahu sekarang setelah Papah meninggal, ternyata ketika saya diterima di UGM, Mamah meminjam uang dari keluarga Om Zul untuk bisa bayar biaya masuknya. Hiks hiks, apaaa jadinya keluarga ini tanpa mereka, sahabat keluarga sejak masih kecil. Mudah-mudahan dibalas dengan rejeki yang berkali kali lipat.

Rumah tinggal kami di Taman Alfa Indah, Joglo, Kebon Jeruk akhirnya dijual. Seumur-umur dari lahir ini telah menjadi rumah tinggal kami, ketika pindah saya ngga ikutan dalam prosesnya karena sedang kuliah di Jogja, tapi turut merasakan sedih karena meninggalkan alas dan atap yang menjadi saksi atas suka duka selama tumbuh kembang. Kami sekeluarga sempet ngontrak, masih di Taman Alfa Indah dalam rumah yang jauh lebih kecil selagi transisi untuk Alhamdulillah pindah ke rumah di BSD yang telah dimiliki sejak saya belum lahir, rumah peristirahat Papah terakhir sampai menutup mata.

Tahun demi tahun kemudian, fungsi tubuh Papah semakin menurun. Semua-semua makin seperti bayi. Dari jalan kaki tergopoh-gopoh, lalu mulai pakai tongkat satu kaki, lalu makin susah jalan kaki ganti tongkat yang berkaki empat, tapi kian memburuk hingga kemudian pakai kursi roda, itu juga lama-lama ngga bisa menahan tubuh sendiri untuk duduk yang lama sehingga berakhir dengan hidup sehari-hari di tempat tidur aja.

Fungsi mulut pun sama. Bicara maupun menelan makanan kian hari kian menurun kesanggupannya memenuhi gerakan dan kebutuhan dasar hidup. Lidah kelu karena saraf otak sudah terluka. Papah semakin menjadi misterius karena komunikasi hilang sama sekali. Kalau diminta menulis apa yang ada di benaknya pun percuma. Tangan sudah lemes dan tremor seperti penderita Alzheimer.

Sekali-kali saya rindu bercengkerama sama Papah. Semenjak tahun 2005/2006 ketika masuk kuliah di UGM, saya ko ngga ingat lagi pernah berdialog, ngobrol dua arah sama Papah. Pernah satu malem saya mimpi Allah memberikan mukjizat, Papah dikembalikan pada sehat. Atau sehat kembali dipinjamkan pada Papah. Di mimpi tersebut Papah gemuk seperti kala sehat dulu, nyengir lebar sambil bercanda tawa dan menyapa Tey. Belum sempat habis mimpinya, saya bangun tersengguk-sengguk kangen sama beliau, walaupun saat itu ia masih hidup, keberadaannya seperti di dimensi lain. Kami tahu, cuman mukjizat yang bisa membuat Papah sembuh, alias harapannya kecil sekali kembali sedia kala. Makanya sehari-hari dalam mengurus Papah, doa Mamah dan kami anak-anaknya hanya agar supaya Papah stabil terus, ngga ada kejang, ngga ada demam, ngga ada penyakit apa pun yang aneh-aneh. Kasian kalau sakit, bayangin gimana coba caranya mengeksresikan penderitaannya? Hiks.

Tanpa sakit pun saya selalu ngga habis piker, apaaaa yang dirasakan Papah di “dalam” dirinya sendiri. Saya yakin jangan-jangan Papah ingin banget bisa menyampaikan sesuatu (makanya suka grok-grok kaya ngorok walaupun ngga dalam keadaan tidur. Mungkin apa yang beliau rasakan itu seperti perjuangan Coop, ayahnya Murphy di film Interstellar ketika jatuh masuk ke tesseract dan wormwhole, yakni pas Coop digambarkan masuk ke ruang dan waktu berbentuk rak-rak buku, mencoba berkomunikasi satu arah dengan anaknya tapi susah menembus tembok dimensi sehingga seperti pesan dari hantu bagi Murphy.

Sekali-dua kali dalam kurun waktu 12 tahun sakitnya Papah, kami pernah merayakan lebaran di rumah sakit sekeluarga. Pasalnya papah kejang parah dan ngga bisa kami handle dengan sendiri. Pertama kali pernah mengalami kejang parah ini di BSD, kami semua panik karena we thought it was going to be the end of his life. Ambulans datang lalu melarikan Papah ke ruang gawat darurat di Eka Hospital. Di UGD, saya ingat dokter menunjukkan hasil CT Scan Papah. Ia menjelaskan bahwa di otak papah banyak “scar”. Seandainya kita bisa melihat otak dengan kasat mata, luka-luka tersebut seakan-akan seperti bentuk lecet di kulit, tapi sifatnya permanen ngga bisa disembuhkan. Oleh karenanya, kita diminta mengantisipasi bahwa seterusnya akan ada episode-episode serupa dimana Papah bisa kejang lagi. Di samping itu, Papah diberi obat yang harus dimakan seumur hidup, kalau miss, kejangnya bisa muncul lagi.

Dari kunjungan-kungjungan medis ke Rumah Sakit, ngga pernah dokter memberi “label” yang khusus untuk penyakit Papah. Selain lecet yang dijelaskan dokter ketika pertama dirawat di Eka Hospital, di kesempatan lain di tahun yang berbeda, Papah masuk emergency room lagi dan harus dirawat di ICU, dokter menjelaskan bahwa otak Papah itu menciut. Never a definite explanation saying, “oh in Parkinson Disease” atau “oh in Alzheimer” karena gejala-gejalanya bisa tupang tindih dengan penyakit otak yang beragam.

Makanya kalau kami suka ditanya oleh kawan atau kerabat yang jarang mengikuti kabar soal Papah mengenai “Papah Herry sakit apa sebetulnya?”. Suka susah jelasinnya. At least, kami biasanya ceritain kisahnya dari awal (percis seperti postingan ini), terus karena kepanjangan jadinya orang juga pada “lost” intinya sakit apa. Hahaha.

Suatu ketika kami sekeluarga menemukan rubrik kesehatan di majalah TEMPO langganan kami, edisi Agustus tahun 2009. Artikelnya mengulas suatu penyakit yang ngga pernah kami denger sebelumnya, namanya adalah Ataksia.

Masih ada rekaman tulisannya ketika saya menggali arsip tersebut beberapa waktu lalu, di link ini: http://ahmadtaufik-ahmadtaufik.blogspot.my/2009_08_23_archive.html.

Ini saya copy paste / meng-quote dari artiketl tersebut penjelasan yang persis terjadi di kisah Papah:

Ataksia merupakan penyakit degeneratif yang belum ada obatnya. Dan hingga kini ilmu kedokteran modern belum dapat memperlambat gejalanya. Ia terjadi karena otak kecil atau cerebellum, salah satu bagian otak, mengecil volumenya, yang menyebabkan penderita akan kesulitan dalam mengontrol gerak tubuhnya. Gerakannya semakin lama semakin tak terkontrol, Dengan kata lain, perintah yang dikirimkan ke otak tidak bisa diproses dengan baik.

Ada yang berjalan limbung, ada juga yang kesulitan menggerakkan jari, tangan, lengan, dan mata. “Penderita juga akan kesulitan melafalkan kata-kata, pelo, sampai akhirnya tak bisa berbicara sama sekali,” kata dokter Abdulbar. Masih banyak lagi tanda-tanda ataksia. Menurut alumnus Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia itu, penderita juga kesulitan menelan makanan dan tersedak saat minum air. “Bahkan, saat menelan, air liurnya sendiri keselek,” ujar Abdulbar. Semua gejala ini akan muncul perlahan tapi pasti; dan sesuai dengan kemampuan geraknya, si penderita harus duduk di kursi roda, dan akhirnya hanya bisa berbaring.

Semenjak membaca artikel tersebut, tiap ada yang nanya “Papah sakit apa?”, pilih-pilih dulu jawabnya gimana, tergantung siapa yang nanya. Kalau penanya hanya basi basi dan ngga bener-bener peduli tentang apa yang melanda Papah saya cuma jawab singkat “Ataksia” (walaupun Papah ngga pernah officially didiagnosa seperti itu oleh dokter beliau). Biar ngga capek aja ceritanya. What’s there to lose in giving invalid (or who knows maybe true) explanation kalau yang nanya ngga bener-bener pay attention and will forget about it afterwards. It gives me a lesson on who’s really there to support us. Bagi yang “hilang” dari peredaran dan lingkaran Papah when he needed support the most, it’s OK and it’s normal, kami mengerti everybody have their our own lives, their own path, ujian masing-masing. Harapan kami, kalau Papah pernah ada salah, mudah-mudahan ada ruang yang ikhlas di hati siapapun untuk memaafkan nya.

 

Dua belas tahun lebih, sosok yang gagah dan murah senyum lambat laun berangsur lelah dan lumpuh.

 

*** Bersambung ***

3 thoughts on “Herry Andiarbowo. Part 3

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s